Семья из СКО отчаянно умоляет спасти их 6-летнего ребенка и помочь собрать почти 1,5 млрд тенге для покупки лекарства, которое поможет победить редкую болезнь

Есть ли на свете что-то страшнее для родителей, чем видеть, как страдает собственный ребенок? В районе имени Габита Мусрепова Северо-Казахстанской области развернулась отчаянная борьба за жизнь 6-летнего мальчика. Матвей Деринг из небольшого села Червонное. Недавно ему поставили смертельный диагноз - мышечная дистрофия Дюшенна, который с каждым днем безжалостно забирает у него силы. Единственный шанс на спасение - инновационный препарат стоимостью почти 1,5 миллиарда тенге. Самостоятельно собрать такую огромную сумму семья ребенка просто не в состоянии, и именно поэтому они обращаются ко всем неравнодушным людям с отчаянной просьбой о спасении сына, передает SKO24.kz.

О том, что с сыном происходит что-то неладное, семья начала догадываться примерно 7-8 месяцев назад. Сначала это были едва заметные изменения: Матвей стал немного иначе ходить, реже бегать, ему с трудом давался подъём по лестнице. Со временем стало тяжело даже вставать с пола после обычных игр. Как рассказывает мама мальчика, Анна Александровна, Матвей - их младший, долгожданный и бесконечно любимый ребёнок. Как только родители заподозрили неладное, начался долгий, изнурительный и страшный марафон по больницам и кабинетам врачей.

Точку в череде обследований удалось поставить только после генетического теста, который подтвердил худшие опасения: у Матвея диагностировали мышечную дистрофию Дюшенна. Это редкое и тяжёлое генетическое заболевание, при котором в организме ребёнка отсутствует жизненно важный белок, из-за чего мышцы постепенно разрушаются. Болезнь отнимает способность ходить и двигаться, а затем поражает жизненно важные органы. Она прогрессирует с каждым днём, и сегодня единственным способом остановить это страшное угасание является инновационный американский препарат Elevidys.

«Мы экстренно ездили в Москву к главному неврологу, который специализируется именно на лечении дистрофии Дюшенна. Там, изучив все наши анализы, Матвею официально прописали этот препарат. Его изготавливают в США. Наше государство не обеспечивает детей этим лекарством. Даже если мы продадим абсолютно всё, что у нас есть, мы никогда в жизни не сможем собрать эту сумму самостоятельно. Но этот препарат - единственный шанс на жизнь для нашего мальчика. Врачи торопят, говорят, что поставить укол нужно как можно быстрее. Но как это сделать за такую неимоверную стоимость?», - задается страшным вопросом мама Матвея.

Для обычной семьи из маленького села эти цифры кажутся космическими. Мама Матвея работает мастером маникюра, отец - водителем. Все их доходы сейчас уходят на поддерживающую терапию, которая лишь немного приглушает симптомы, но не способна победить саму болезнь. Родителям невыносимо осознавать, что лекарство, которое может спасти их сына, существует, но оно недосягаемо из-за огромной стоимости.

«Очень страшно, когда ты понимаешь, что сама ничем не можешь помочь своему ребенку. Этот препарат был создан только в 2022 году. До этого момента у детей с таким диагнозом не было никаких шансов. А у нас он есть. Сейчас Матвей - жизнерадостный, добрый, умный мальчик. Он пока ещё совсем ребёнок и не понимает, что борется со смертельной болезнью... Я прошу каждого человека помочь спасти нашего сына. Нам важна любая поддержка - и материальная, и информационная, чтобы подарить Матвею шанс на полноценное будущее», - со слезами на глазах просит Анна.

Сумма почти в 1,5 миллиарда тенге неподъемна для одной семьи, но вполне реальна, если подключится большое количество неравнодушных граждан. Медицина дала Матвею шанс, и теперь всё упирается исключительно в финансы. В таком огромном сборе важна любая поддержка: каждые 500 или 1000 тенге, каждый клик и репост в соцсетях приближают ребенка к спасению. Помочь шестилетнему мальчику выжить можно по указанным ниже реквизитам. Все отчеты о сборе его мама публикует открыто на странице Instagram.

Реквизиты для помощи:
Kaspi Bank / Halyk Bank: +7 707 633 84 15
СберБанк: +7 913 616 66 20
Получатель: Анна Деринг

Болезнь не умеет ждать и забирает силы ребенка каждый день, но человеческое тепло и участие способны победить любой диагноз. Даже самый скромный перевод приблизит Матвея к заветному лекарству!